北大女博士娄滔，躺在床上，年仅二十岁的她，全身的肌肉已经没有了知觉，她清楚自己的生命即将迎来终结。
她在遗书上写下了“就当这个世界从来没有过我。”
那么，娄滔是如何患上渐冻症的呢？在患病之前，她的生活是什么样的呢？面对无法逃避的死亡，她以一种怎样的心态去面对呢？
被禁锢的灵魂
"一个人活着的意义不能仅仅以生命的长短来衡量，而应该以生活的质量和充实度为标准。" 这是娄滔在世前所写的遗书中的话语，也恰好扼要地描述了娄滔这短暂而有意义的一生。
2015年，就在娄滔为攻读博士学位做准备时，突然她的左脚一点力气都使不上，严重到根本无法动弹。吓得娄滔立即去了医院检查。
由于病情复杂，娄滔转了两家医院才最终确诊为运动神经元病，这种疾病也被称为渐冻症。
渐冻症是一种罕见的病症，患者最初会出现肢体无力和肌肉萎缩的症状。随着病情恶化，吞咽和言语能力也会逐渐丧失。
除了大脑仍保持思考能力外，渐冻症患者会逐渐失去对自己身体的控制。他们的身体像是被囚禁，无法控制，只能看着自己的精神依然清醒。
娄滔的病情以惊人的速度恶化，从诊断到6个月后的2016年6月，她的四肢已完全失去运动能力，双腿无法行走，胳膊无法抬起。她的饭食、饮水、上厕所、洗澡等一切生活所需都需要她的父母帮助。
5个月后，娄滔失去了吞咽和说话能力，只能整天躺在床上凝视着天花板。
尽管身体无法动弹，无法阅读，娄滔要求母亲帮她找有声书资源来听。在这两年多的病痛时光中，她听完了超过60本有声书，她的内心仍然丰富起来。
娄滔的事迹备受各大网络关注，引来了很多人士的关心。
其中上海的一家渐冻症关爱中心向娄滔送来了温暖，特地免费为她提供了一台动眼仪。
眼动仪是一种用于记录人们在处理视觉信息时眼球运动轨迹特征的设备，常被用于无法活动肢体的患者。该设备可以捕捉到患者眼球的运动，并生成一些信息，以表达患者的想法。
有了这台眼动仪，娄滔有了与外界交流的途径。即使速度很慢，她仍然能通过眼球的移动在电脑上传达她的需求和思想，而她对此感到很满足。
斯蒂芬霍金是一位著名的天体学家，他也患有渐冻症。与霍金一样，他的学术成就和研究成果大部分是通过眼动仪传达出来的。
对于霍金和其他渐冻症患者来说，身体的禁锢确实令人困扰，但更让人窒息的是对灵魂的死亡。他们的才华令人嫉妒，上帝似乎也不放过他们，让他们患上如此痛苦的疾病。
然而，并非所有渐冻症患者都像霍金那样幸运。一般渐冻症患者的平均存活年限只有4年，而且目前的治疗方法只能缓解痛苦、维持生命，无法完全治愈。
由于渐冻症患者无法吞咽，他们只能通过胃部插管输入营养液；呼吸困难使得他们只能通过气管插管辅助呼吸；还需要插管来排泄。娄滔的整个身体充满了这些插管和仪器，她的生命依赖于这些仪器的运作。不过，这些仪器都是价格昂贵的。
每台仪器都需要按天计费，一天的费用高达上千元，仅呼吸机一台就需要花费18万元。要保证这些机器连续运作两年，至少需要200万元的费用。虽然医保可以支付部分费用，但对于娄滔这个原本并不富裕的家庭来说，仍然是一笔巨大的负担。
娄滔的妈妈是一名普通的教师，每个月只有固定的薪水，而她的爸爸也没有稳定的收入。这让娄滔感到非常痛苦，她一直很懂事，知道家里并不富裕，因此她一直节约用钱，勤工俭学，努力读到博士学位。
她曾经想着有朝一日待自己学业有成，可以好好的回报父母，可如今的她却成了父母的负担。每当父母看着娄滔在电脑上敲出“我不想活了”的时候，心中悲痛万分。
他们痛恨自己为何赚不到足够的钱，为何无法支付女儿的医药费，为何让女儿承受这样的痛苦。正当他们陷入医疗费用无法解决的困境时，一些人向他们伸出援助之手。
娄滔的同学和老师们自发组织了网上募捐活动，几个月后，他们共筹集了55.3万元的捐款，这笔钱解决了娄滔家庭迫切需要的支出。
此外，娄滔的许多博士生同学动用身边的资源和关系，寻求专业研究渐冻症的专家和学者，力求减轻娄滔的病情。虽然大家都清楚，目前的医疗水平无法治愈渐冻症，但大家仍然期待着奇迹的出现。
病魔降临
娄滔之前备受瞩目，是一个家喻户晓的孩子。从小就展现出与众不同的学习能力，能够轻松记住所学知识，每次考试都名列前茅。
在家里，娄滔也是一个非常懂事的孩子，她常常帮助父母做家务，深谙父母的不易。娄滔是她的父母最引以为傲的孩子。
2007年，18岁的韦娜成功入读了北京大学的历史系。在大学期间，她展现出了自己的才华和优势。
四年来，韦娜一直保持专业成绩的前三名，备受师长们的赞扬，同学们也都喜欢她这个开朗并乐于助人的女孩。
2012年，凭借着出色的成绩，韦娜成功保送至北京大学历史专业研究生。
研究生阶段，韦娜以专业第一的成绩获得了一等奖学金，并在导师的指导下取得了一系列科研成果。
2014年，韦娜在博士考试中取得了笔试和面试的第一名，顺利考入了北京大学的博士研究生。这是韦娜人生道路上的一大里程碑。
对古代历史学抱有浓厚兴趣的韦娜，对学习充满了激情，她将历史这门看似枯燥的学科赋予了极大的魅力。
韦娜选择攻读世界古代史专业，尤其致力于埃及学。这门专业在所有历史学科中被视为难度较高，许多同学对此望而却步，但韦娜却充满着勇气和坚定。
她同时学习古代文字和现代汉语，对这两门课程表现出了巨大的兴趣。
尽管学业过程困难重重，但韦娜始终秉持严谨认真的态度，最终以出色的成绩完成了学业，并撰写了一篇极其完美的硕士毕业论文。
在读书期间，韦娜遇到了与她志同道合的男友。他们迅速陷入爱河，因为共同的兴趣和理想目标而结为伴侣。经过一段时间的相处，他们对彼此的坚定信心越加加深。
然而，韦娜被确诊患上了一种罕见的疾病。
得知病情后，韦娜决定与男友分手，并将他的联系方式全部拉黑。这个决定虽然令她痛苦不已，但她深知自己的病情终将逐渐恶化，而男友还有着漫长的人生路途。她并不希望因为自己的存在而改变他的未来。
除了男友，韦娜也拒绝了同学和朋友们的探望，她不愿让他人见到她如此虚弱的样子，她希望在别人眼中仍然是那个活泼爱笑的女孩。
对于她来说，她不想成为他人的负担。在病床前，只有父母陪伴着她度过每一个夜晚。看着父母操劳的模样和他们新长出的白发，韦娜每天夜晚都会默默地流泪。
“乖女儿，你会康复的，我们会回家的。”母亲总是紧握着韦娜的手说。然而，他们心知肚明，这只是一种安慰。
虽然渐冻症在日常生活中不常见，但截至2017年的数据显示，在国内已有六万名患者。这个数字说明渐冻症患者并非少数。与其他疾病不同，目前世界对渐冻症的研究还不够深入，无法研发出预防或治愈该病的药物。这些渐冻症患者只能在绝望的日子里默默等待死亡的降临。
死亡
2018年1月，娄滔终究无法逃脱死神的降临，结束了她两年的病痛。
随着时间推移，娄滔的生命体征越来越微弱，医生告诉她的父母，她的离去指日可待。
然而，面临生命的尽头，娄滔依然保持着平静的神态，她用眼动仪在电脑上打出了最后的遗言。
“一个人活着的意义不应以寿命的长短为准，而是要以生命的质量和深度来衡量。”
“希望我的头部能为医学研究所用，为攻克相关难题做出贡献。”
“请遵循我的意愿：其他器官都可以捐献给需要的人，尽可能挽救更多的生命。”
“请让我安静离开，不留下一丝痕迹，就像我从未存在过一样。”
娄滔面对死亡展现出超乎寻常的平静，或许在她患病的两年中，她已经无数次地幻想自己临终前的情景，并进行了无数次的心理准备。她早已不再害怕死亡，只期望能以最后的一份价值留在世界上。
然而，娄滔的遗愿并未如她所愿。她的器官未能符合捐献的标准，无法实现她的愿望。
在离世之前的一段时间里，娄滔坚决表示不想再待在医院，她希望回家。于是，父母为她办理了出院手续，一家三口回到了恩施咸丰老家。
次日凌晨，娄滔平静地离开了人世。
娄滔的父母最终遵从女儿的遗愿，没有举行任何悼念仪式，没有接受亲朋好友的慰问金，他们将娄滔的遗体火化后，将骨灰洒入长江。
2018年，北京大学迎来了120周年校庆，北大历史学院将娄滔授予“荣誉校友”称号，尽管娄滔未完成博士学业，但北大的师生永远怀念这位不幸的女孩。
由于娄滔的器官不符合捐献条件，娄滔的母亲决定，在她去世后也效仿女儿，将自己的器官捐献给有需要的人，延续生命。
我们无法改变生老病死的自然规律，无法延长生命的长度，但我们可以拓宽生命的广度，丰富它的内涵。
娄滔让我们明了，肉体或许会被束缚，但精神的光芒却永不消逝。即使在生命的最后时刻，我们仍能活出丰满和深度。她的灵魂早已超越了肉体，飞向了更广阔的天地。
电影《寻梦环游记》告诉我们，当一个人的肉体离去并非意味着真正的死亡，只有当所有人都将其遗忘，他才会彻底消逝。
娄滔虽然身体已逝，但她将永远活在父母与所有怀念她的人的心中。死亡并非真正的离别，被人遗忘才是。因此，娄滔将在记住她者的心中得到永恒的生命。
